1) Einleitung

Das Parkinson-Syndrom zählt zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen. Man rechnet in Deutschland mit etwa 250.000 betroffenen Menschen. Bei einer Prävalenz von 1,8% bei den über 65-Jährigen kommt man im Saarland alleine in dieser Bevölkerungsgruppe auf eine Zahl von über 3.700 Menschen. Die im Vergleich zum Bundesdurchschnitt höhere Zahl ergibt sich aus dem etwas höheren Altersdurchschnitt der saarländischen Bevölkerung. Mit der weiteren Veränderung der Altersstruktur wird diese Zahl in den nächsten Jahren wahrscheinlich steigen.

Im Rahmen des Kompetenznetzes Parkinson sind verschiedene, meist universitäre klinische Einrichtungen in Deutschland derzeit dabei, neue Therapieansätze zu erproben (z.B. die Tiefenhirnstimulation) und gleichzeitig Grundlagenforschung mit modernsten Mitteln (z.B. mittels einer Genbank) zu betreiben. So wichtig technisch aufwändige Verfahren sind, um eines Tages diese Krankheit heilen oder nachhaltig lindern zu können, greift ein einseitig medizinisches Verständnis der Problematik zu kurz. Vielmehr ist es notwendig, den erkrankten Menschen und ihren Angehörigen zu helfen, ihren Alltag zu bewältigen. Bei der Pflege von Menschen mit chronischen Krankheiten geht es um mehr, als Therapie aus medizinischer Sicht. Rehabilitative Ansätze aus Pflege oder Physiotherapie stehen gleichberechtigt neben medizinischen Verfahren. Hinzu kommt, dass sowohl der Schulung, als auch der Psychohygiene der Pflegenden eine große Bedeutung zukommt. Gerade im fortgeschrittenen Zustand der Erkrankung ist durch die oft unberechenbar wechselnden Symptome (on/off-Phänomene, Dyskinesien) und die häufigen vegetativen Begleiterscheinungen ein hohes Maß an individueller Pflege und damit verbunden eine hohe Kompetenz der Pflegenden vonnöten. Die Pflege ist zudem für Betroffene wie für Angehörige psychisch belastend.

Der Übergang aus der Klinik in die Häuslichkeit wird oft als problematisch erlebt. Dazu passt das Ergebnis einer aktuellen Untersuchung des deutschen Gesundheitswesens aus PatientInnensicht: während das Gesundheitswesen in vielen Punkten gute Noten erhält, beschreiben 60% aller PatientInnen die Koordination der Entlassung aus dem Krankenhaus als schlecht, was deutlich höher als in anderen Ländern ist.

Aus Gesprächen mit Betroffenen wissen wir, dass viele saarländische PatientInnen in spezialisierte Einrichtungen außerhalb des Saarlandes gehen, weil sie sich dort eine bessere Hilfe erhoffen.

Ziel unseres Projektes Kompetenzzentrum Parkinson ist es, die vor Ort vorhandenen Ressourcen zu bündeln, zu organisieren und, wo nötig, zu ergänzen. Dazu gehört, die Situation der erkrankten Menschen sowie ihrer Angehörigen umfassend abzuklären und die notwendigen Hilfestellungen in Kooperation mit den lokalen Akteuren im Sinne eines multiprofessionellen Ansatzes zu ermöglichen. Die einzelnen Bausteine des Projektes und ihrer Kooperationspartner sollen im folgenden beschrieben werden.

2) Anlauf- und Beratungsstelle / Case-Management

Gerade bei einer chronisch voranschreitenden Erkrankung besteht ein hoher Bedarf nach Beratung auf Seiten der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Häufig bleibt im klinischen Alltag wenig Zeit, neben einer optimalen Therapie und Dokumentation auch noch eine optimale Information der Patienten sowie ihrer Angehörigen zu leisten. Gerade bei Parkinsonpatienten ist eine hohe Compliance aber notwendig, da eine wirksame Therapie z.B. sehr zeitsensibel oder von der Nahrungszusammensetzung abhängig ist. Zudem ist ein hohes Maß an Beobachtung von Seiten der Pflegenden notwendig. Daher ist eine fachliche Beratung der Betroffenen und Angehörigen auch über medizinisch-therapeutische Aspekte notwenig.

Gleichzeitig ist es wichtig, Patienten und ihre Angehörigen umfassend über Hilfsmöglichkeiten vor Ort zu beraten. Schließlich gehören auch Informationen über die Leistungen von Kranken- und Pflegeversicherung zum Beratungsspektrum. Die Diagnose Parkinson bedeutet für den Patienten und seine Angehörigen oft ein hohes Maß an psychischer Belastung, das ebenfalls berücksichtigt werden muss.

Die Anlauf- und Beratungsstelle dient in diesem Kontext dazu, als Ansprechpartner bei Problemen und in der Begleitung der erkrankten Menschen zur Verfügung zu stehen, im Rahmen eines Assessments Hilfebedarf zu klären und entsprechende Möglichkeiten der Unterstützung aufzuzeigen. Dies erfolgt zu festen Sprechzeiten vor Ort, aber auch per Telefon. Schließlich ist eine Internetpräsenz des Kompetenzzentrums geplant, um auch auf diese Weise zu Information und Beratung beizutragen. Als MitarbeiterIn für diese Beratungsstelle und gleichzeitig Organisator des Kompetenzzentrums ist eine Fachkraft mit sowohl pflegerischer als auch (hochschul)pädagogischer Ausbildung vorhanden.

3) Schulungen

Wie erwähnt erfordert die Pflege eines Menschen mit Parkinson ein hohes Maß an Kompetenz. Gleichzeitig gibt es für Angehörige wenig Angebote, die diesen Bedarf befriedigen. Zudem verengt sich häufig die Sicht der Betroffenen und ihrer Angehörigen einzig auf medizinische Aspekte. Daneben sind im Alltag aber pflegerische Aspekte zumindest gleichbedeutend. Beim saarländischen DRK gibt es derzeit sowohl „klassische“ Pflegekurse, die das gesamte Spektrum häuslicher Pflege abdecken, als auch ein spezielles Kursangebot, das auf die Bedürfnisse demenzkranker Menschen zugeschnitten ist. Für die Angehörigen an Parkinson erkrankten Menschen möchten wir ein eigenes Kursangebot entwickelt, das den spezifischen Anforderungen gerecht wird. Dazu zählen Module zu medizinischen und therapeutischen Aspekten ebenso wie Module zu rechtlichen Aspekten oder pflegerischen Fertigkeiten. Daneben werden aber auch die psychischen Folgen der Erkrankung für Betroffene und Angehörige erörtert werden. Zu den einzelnen Modulen werden jeweils Referenten aus dem Kreis der Kooperationspartner des Kompetenzzentrums eingeladen.

Neben der Schulung Angehöriger erfolgen auch Schulungen für Professionelle, insbesondere für Pflegekräfte. Eine kontinuierlich hohe Qualität der Pflege ist wichtig. Gerade im Bereich der speziellen Pflege eines Menschen mit Parkinson sehen wir zum Teil Defizite, die durch entsprechende Angebote ausgeglichen werden können. Ein besonderes Augenmerk wird daher auf die Pflegekräfte gelegt, die die Klienten des Kompetenzzentrums im Alltag pflegen. Hier lässt sich die Qualität der Pflege beispielsweise durch kostenlos angebotene Schulungsreihen für die betreffenden Pflegedienste sichern.

4) Spezialisierung der stationären Einrichtung für die Pflege von Menschen mit Parkinson

Über die Überleitungspflege hinaus wird sich unsere stationäre Einrichtung im Bereich der Pflege von Menschen mit Parkinson spezialisieren. Im Sinne einer kontinuierlichen Versorgungskette soll auch für diejenigen Betroffenen, die aufgrund der Schwere des Krankheitsverlaufes oder anderer Ursachen nicht (mehr) zu Hause versorgt werden können, eine optimale Pflege gewährleistet sein. Von besonderer Wichtigkeit ist hierbei, wie bereits im Abschnitt ´Überleitungspflege` beschrieben, die Qualifikation der MitarbeiterInnen um eine aktivierende rehabilitative Pflege gewährleisten zu können.

Die weitere Einbindung der Angehörigen ist hierbei sowohl im Hinblick auf die Betroffenen als auch auf die Angehörigen wichtig. Für die Menschen mit Parkinson ist die Vertrautheit der Bezugsperson wichtig. Für die Angehörigen ist eine Einbindung sinnvoll, um beispielsweise Schuld- oder Versagensgefühle zu mildern, die im Zusammenhang mit einem Umzug in eine stationäre Einrichtung oft zu beobachten sind. Dazu ist es notwendig, Angehörigenarbeit z.B. mittels Gesprächskreisen systematisch etablieren.

5) Kooperationspartner

Als Kooperationspartner konnte eine in Dudweiler ansässige Facharztpraxis gewonnen werden. Es erfolgt ebenso eine engmaschige Zusammenarbeit mit der Abteilung Neurologie der Knappschaftsklinik Sulzbach und ihrem Chefarzt. Als weitere Kooperationspartner wären eine spezialisierte Praxis für Physiotherapie und ein Pflegedienst, der sein Angebot speziell auf Menschen mit Parkinson einstellt, wünschenswert und sinnvoll.